この一年は働き方を変えなければいけない。変えなければ働けない。
そんな、ひとり革命の年でした。
ずっとずっと悩んでいましたが、これは治るものではないし、一生のことなので、
やっぱり自分の病気の話を少しすることにしました。
そして、はたらき方の話も。
以下長文になります。
昨年の2017年12月に自己免疫疾患で全身性炎症性疾患の難病を発症しました。
10万人に4人という珍しい病気。
それは今まで聞いたこともないような病名の病気で、（病名は控えさせていただきます）
一体自分の身に何が起きたのか受け入れるのに時間がかかるものでした。
自己免疫疾患とは、本来自分を守るはずの免疫が機能しなくなって自分自身を傷つけてしまうというもの。
免疫ってすごいもので、人間の身体をいろんな菌やウィルスから守ってくれる魔法のようなシステムなんです。
それが壊れると身体は大変なことになってしまうということを身をもって体験してます。
難病とは、ざっくり言うと原因が不明、現在の医療では明確な治療法、治療薬がないため、
完治は望めず国に難病と指定されている病気のことです。
幸いなことに、わたしの病気は完治はできずとも、寛解を目指すことはできると言われているので
今も寛解を目指して薬の服用、通院を続けています。
ただ、薬を飲むと強い副作用が伴います。
むくみ、手の痙攣、からだの筋肉の減少、それに伴う怠さやしんどさが強く、
病気による関節炎やたびたびの微熱や頭痛もあるので日常的な生活にも影響が出たり、
胃腸衰弱、肺炎や感染症、骨粗しょう症にもなる恐れがあり、それらの予防薬も服用しています。
手の痙攣や筋肉の減少は間違いなくお菓子作りに影響があり、
長時間立ち続けながら集中力が必要となる細かい作業や体力仕事は今の私にはなかなか厳しいものになってしまいました。
cinecaのお店「四月」ではせっかくお店まで足を運んでくださるならできるだけ多くの種類のお菓子を置いて販売したいという思いがあります。
ただお菓子には賞味期限という壁があるので短期間でたくさん作らなければいけない。
それがいま一番難しいことです。
お店のオープンの予定は未だに立ちません。（でも必ずまたオープンします！）
もちろん、今できることもいろいろあります。
たとえば雑誌などの連載のお仕事だったり、
座っても仕事ができるコラムのお仕事だったり、
webマガジンなどでの企画や菓子制作のお仕事、
それに種類を絞ったお菓子の販売も。
ことしは、そういった仕事を新しくはじめたり、
販売もすこしずつ再開したり、とできる範囲で進んできました。
文化や芸術はあたりまえに在る生活の上に成立するものだと思っています。
あたりまえの健康、あたりまえの平和。
それがないと生み出したり楽しんだりすることが難しいものです。
私の生活にはもう「あたりまえの」はありません。
朝起きること、ゴハンをつくること、食べること、人と話をすること、どこかへ出かけること。
これらは全て特別に素晴らしいことだと感じるようになりました。
でも、私は、そんな「生」にしがみついて生きてはいきたくないんです。
なるべ生を意識せずにいきていきたい。
あたりまえの、その上、その先にある、非日常。
特別な喜び、あたらしい驚き。
そんなものを生み、つくり、届け、その世界で生きていきたい。
丁寧に、力いっぱいにエネルギーを集めて。
今もそう強く思っています。
変化を受け入れるということはとても勇気のいることですが、
これを病気の恩恵と信じて新しく前に進んでいけたらと、
生活を模索し、今できる精一杯のことを実践する日々です。
cinecaのお菓子を届けたい。
そして、私がお菓子を作るきっかけとしているだいすきな映画も届けられたらいい。
そういう気持ちがなくなってしまわないように、
上手に気持ちに寄り添って歩いていけたらいいなと思ってます。
ここまで読んでくださったみなさまありがとうございます。
これからもお菓子とそして映画を、人生のエッセンスやスパイスとして届けられるように
新しいペースで歩いていきますので、お付き合いいただけましたら幸いです。
改めまして、いつも応援してくださるみなさま、コラムを読んでくださるみなさま、
お菓子を買ってくださるお客さま、本当にありがとうございます。
来年もこの先も、手のひらサイズのあたらしい世界を届けられますように。
その驚きや喜びがだれかの活力になりますように。
2019年は個展も予定しています。
この一年のあいだ、少しずつ準備してきたものです。
今年も残すところあと3日。
みなさま、良いお年をお迎えください。
cineca
土谷みお
